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Demenz neu denken:Wie der Verbleib im Beruf die Lebensqualität verbessern kann

"Welche Eissorten haben Sie zum Nachtisch?"

"Haselnuss. Oder Erdbeere und … ähm, ich habe es vergessen! Lass mich einfach gehen und nachsehen.“

Joy geht in die Küche und kehrt eine Minute später zurück.

„Erdbeere und weiße Schokolade.“

So weit, so normal. Welche Kellnerin oder Kellner vergisst nicht das eine oder andere Detail auf der Speisekarte? Tatsächlich war unsere ganze Mahlzeit völlig reibungslos. Nichts fehlt, nichts verschüttet … nicht schlecht für einen Ort, der sich „The Restaurant That Makes Mistakes“ nennt.

Dies ist kein gewöhnliches Restaurant. Es wird von dem mit einem Michelin-Stern ausgezeichneten Koch Josh Eggleton geführt, und alle seine 14 Köche und Kellner sind Freiwillige, die mit Demenz leben. Das Pop-up-Restaurant ist die Idee von CPL Productions, das eine Channel 4-Serie dreht, in der es darum geht, wie Menschen mit Demenz davon profitieren könnten, im Beruf zu bleiben. Berühmtheiten wie Downton Abbey ’s Hugh Bonneville haben bereits für ein tolles Essen vorbeigeschaut.

Ich habe Pilze mit Liebstöckel gegessen, gefolgt von Ochsenbäckchen mit Gratin, dann habe ich mit dem oben erwähnten Eis abgeschlossen. Wenn ich es nicht vorher gewusst hätte – und vor der Fernsehkamera, die hinter einem Vorhang lauerte, ein Auge zugedrückt hätte – wäre mir nicht sicher, dass mir an diesem Restaurant etwas anderes aufgefallen wäre.

Die Freiwilligen haben sich der Herausforderung gewiss gestellt. Aber es war nicht alles glatt. „Es war stressig, weil ich gute und schlechte Tage hatte“, erzählt mir Joy. „An einem schlechten Tag kann ich nicht klar denken, mein Kopf ist benebelt und alles, was ich tue, dauert zehnmal länger. An manchen Tagen wirklich etwas zu planen ist unmöglich. An anderen Tagen kann ich durchkommen und jeden Moment genießen. Heute ist ein positiver Tag.“

Was ist Demenz?

Schätzungen zufolge leben im Vereinigten Königreich etwa 850.000 Menschen mit Demenz, und es wird erwartet, dass diese Zahl bis 2050 auf zwei Millionen ansteigen wird. Die meisten von uns kennen wahrscheinlich jemanden mit Demenz oder haben jemanden gekannt. Aber wir verstehen vielleicht nicht den Unterschied zwischen Demenz und, sagen wir, der Alzheimer-Krankheit. Demenz beschreibt die Symptome die jemand als Folge einer Gehirnerkrankung erleidet. Solche Symptome können Gedächtnisverlust, Stimmungs- und Verhaltensänderungen sowie Denk-, Problemlösungs- und Sprachschwierigkeiten sein. Mehr als 100 Krankheiten können Demenz verursachen, jede mit leicht unterschiedlichen Symptomen.

Die häufigste Ursache für Demenz ist Alzheimer, die bei Joy diagnostiziert wurde. Nach der Diagnose musste sie ihre Arbeit in der Pflege aufgeben. „Da ich mich um Menschen mit Demenz gekümmert habe, wusste ich genau, was auf mich zukommen könnte“, sagt sie.

Joy ist nicht die Einzige, die aufgrund ihrer Diagnose ihren Job verliert. Von den 40.000 Menschen mit Demenz im Vereinigten Königreich, die unter 65 Jahre alt sind, arbeiteten nur 18 Prozent nach ihrer Diagnose weiter. Bis 2020 wird ein Drittel der britischen Erwerbstätigen 50 Jahre oder älter sein, und viele werden eine Form von Demenz entwickeln. Könnten diese Menschen besser in ihren Arbeitsplatz integriert werden, als ihren Job aufgeben zu müssen? Eines der Ziele der Channel 4-Reihe ist es, Arbeitgeber zu ermutigen, Mitarbeiter mit Demenz einzustellen oder aktuelle Mitarbeiter nach einer Diagnose zu behalten.

Demenz neu denken:Wie der Verbleib im Beruf die Lebensqualität verbessern kann

„Viele der Freiwilligen gaben zu, sich vom Sozialsystem isoliert und ohne Unterstützung gefühlt zu haben und sich wie auf den Schrott geworfen zu fühlen“, sagt Louise Bartmann, Produzentin der Serie. „Nach einer Diagnose verloren viele von ihnen ihren Job, ihre Fahrtüchtigkeit, ihre Unabhängigkeit, ihre Identität und in einigen Fällen ihre Freunde und Familie. Das Restaurant hat den Freiwilligen einen Sinn gegeben.“

Um den Freiwilligen gerecht zu werden, hat das Restaurant einige kleine Anpassungen vorgenommen, wie z. B. die Beschriftung von Gegenständen wie der Kaffeemaschine und dem Besteckkasten. Um das Auffinden ihrer Sachen im Lehrerzimmer zu erleichtern, hat jeder Freiwillige ein Foto von sich auf seinem Schließfach. Sie erhalten außerdem jeweils ein Notizbuch, damit sie Dinge aufschreiben können, wie Rezepte und was auf den Tisch gelegt werden muss, sowie „Erinnerungsbücher“, die ihnen helfen, sich an Dinge wie die Namen ihrer Kollegen zu erinnern.

„Die Freiwilligen sagen, dass sie sich sicherer fühlen“, sagt Bartmann. „Bei einigen zeigt sich dies durch ihre sprachliche Gewandtheit, während es bei anderen sichtbar glücklicher ist.“

„Ich finde es wichtig, dass jeder merkt, dass wir an bestimmten Tagen nichts machen können“, sagt Joy. Schnell lobt sie die Unterstützung durch das Fernsehteam. „Für uns ist immer jemand da. Eines Tages brach ich zusammen und innerhalb von Sekunden war jemand da. Wir haben eine Begleitperson für die Nacht im Hotel [um sicherzustellen, dass die Freiwilligen von zu Hause aus betreut werden]. Die Vision des Teams war unübertroffen.“

Die Alzheimer-Gesellschaft hat einen Leitfaden für Arbeitgeber erstellt, um ihnen bei der Integration von Arbeitnehmern mit Demenz zu helfen. Zu den Vorschlägen gehören Änderungen wie eine deutlichere Beschilderung und eine Verbesserung der Akustik, aber auch weniger konkrete Dinge wie die Durchführung von Umfragen, um herauszufinden, wie viele Mitarbeiter tatsächlich betroffen sind. Und ganz wichtig, vorsichtig mit der Sprache umzugehen – Formulierungen wie „Demenzkranker“, „dement“ oder „Belastung“ zu vermeiden.

Wie The Restaurant That Makes Mistakes gezeigt hat, kann es für Menschen mit Demenz von großem Nutzen sein, einen Job zu haben und sich nützlich zu fühlen. Aber die Forschung hat herausgefunden, dass es auch helfen kann, etwas Kreatives zu tun – sei es durch Musik oder Kunst.

Kreatives Denken

Demenz kann Menschen auf grausame Weise ihrer Fähigkeit berauben, richtig zu kommunizieren. Laut einer Studie des St. Michael’s Hospital in Toronto aus dem Jahr 2013 können Menschen mit Demenz, deren Sprachkenntnisse versagt haben, Kunst jedoch immer noch als Mittel zur Kommunikation mit ihren Lieben nutzen. Im Fall der Alzheimer-Krankheit glauben einige Forscher, dass die Kunsttherapie es Menschen mit Demenz ermöglichen kann, mithilfe von Regionen des Gehirns zu kommunizieren, die relativ gesund geblieben sind.

Im Jahr 2016 gründete eine Gruppe von Wissenschaftlern, Künstlern und Musikern eine zweijährige Initiative namens „Create Out Of Mind“ in der Londoner Wellcome Collection mit dem Ziel, die kreativen Künste zu nutzen, um das Verständnis der Menschen für die verschiedenen Arten von Demenz zu erforschen und herauszufordern. Im Laufe der zwei Jahre profitierten mehr als 1.000 Menschen mit Demenz von seinen vielfältigen künstlerischen und musikalischen Erfahrungen.

Eines der Projekte arbeitete mit Menschen, die an einer seltenen Form der Demenz namens posteriore kortikale Atrophie (PCA) litten. PCA wird durch eine Schrumpfung im hinteren Teil des Gehirns verursacht, was zu Sehproblemen wie Schwierigkeiten beim Erkennen von Gesichtern und beim Einschätzen von Entfernungen führen kann. Es ist schwierig für Menschen, die Erfahrung dieser Probleme anderen mitzuteilen:Sie können nicht einfach ein Foto ändern, um zu zeigen, wie ihre Welt aussieht.

Im Rahmen des Projekts „Create Out Of Mind“ hat ein Filmemacher Menschen mit PCA interviewt und eine Animation mit dem Titel Sehe ich, was du siehst? erstellt Die Animation war ein Erfolg:Eine Frau, deren Mann mit PCA lebt, zeigte sie dem Krankenhauspersonal, das sich um ihn kümmerte, während er eine Hüftoperation hatte, und sie half den Krankenschwestern, ihre Pflege auf seine Bedürfnisse abzustimmen.

Ein anderes Projekt verwendete Technologie, um Daten darüber zu sammeln, wie Musik helfen kann. Singing With Friends ist ein Chor aus Menschen mit Demenz. Die Chormitglieder wurden gebeten, Handgelenkssensoren zu tragen, um ihre Herzfrequenz und Hautleitfähigkeit zu überwachen, was ein Maß für Erregung ist. Die Ergebnisse werden noch ausgewertet, aber erste Rückmeldungen bestätigen, was alle Beteiligten bei Singing With Friends sehen:Singen hat eine positive physiologische Wirkung auf Menschen mit Demenz. Dies knüpft auch an Forschungsergebnisse an, die zeigen, dass das Singen in Chören im Allgemeinen die Stimmung und das Wohlbefinden verbessern kann.

„Menschen mit früh einsetzender Alzheimer-Krankheit haben zum Beispiel oft Gehirnbeeinträchtigungen bei der Kodierung neuer Informationen, aber ihre emotionalen Verarbeitungssysteme sind noch sehr intakt“, sagt Prof. Sebastian Crutch, Neuropsychologe am University College London und Direktor von Created Out Of Geist. „Warum sollten diese Leute dann nicht die Möglichkeit bekommen, in einem Chor mitzuwirken? Sie sind möglicherweise nicht in der Lage, sich an die sachlichen Details darüber zu erinnern, was genau passiert ist und wann, aber sie machen häufig Aussagen wie:„Ich erinnere mich, wie ich mich gefühlt habe ’.“

Musik für den Geist

Tatsächlich gibt es immer mehr Beweise dafür, dass Musik das Leben von Menschen mit Demenz erheblich verbessern kann. Eine im vergangenen Jahr an der University of Utah durchgeführte Studie ergab, dass Musik verschiedene Bereiche des Gehirns gleichzeitig stimuliert, einschließlich derjenigen, die als letzte von Demenz betroffen sind. Hier im Vereinigten Königreich an der University of Worcester findet die Doktorandin Ruby Swift unterdessen heraus, dass das Zusammenstellen von Musik-Playlists Menschen mit Demenz helfen kann, sich mit anderen in ihrem Leben zu verbinden.

„Musik behält eine Art neuronale Robustheit im Gehirn bei, und es gibt immer noch oft ziemlich starke Verbindungen zwischen Musik und Gedächtnis“, sagt sie. „Erinnerungen, die durch das Hören von Musik oder das Summen einer vertrauten Melodie hervorgerufen werden, können Menschen dabei helfen, sich an ihre Vergangenheit zu erinnern und neue Gespräche und Freundschaften zu eröffnen.“

Demenz neu denken:Wie der Verbleib im Beruf die Lebensqualität verbessern kann

Eine kürzlich vom House of Lords durchgeführte Untersuchung untersuchte das ungenutzte Potenzial von Musik zur Verbesserung des Wohlbefindens von Menschen mit Demenz. Vor diesem Hintergrund fordert die Kampagne „Musik für Demenz 2020“ das Ministerium für Gesundheit und Soziales auf, die „gesellschaftliche Verschreibung“ von Musik zu ermöglichen. Mit anderen Worten, anstatt Medikamente zu erhalten, die möglicherweise nur eine begrenzte Wirkung haben, könnte jemandem mit Demenz ein Team mit einem örtlichen Musiktherapeuten oder Zugang zu einer Musikgruppe oder einem Chor angeboten werden.

Herausfordernde Wahrnehmungen

Die Schlüsselbotschaft all dieser unterschiedlichen Projekte scheint zu sein, dass sich die kulturelle Wahrnehmung ändern muss, damit Menschen mit Demenz die Vorteile einer besseren Integration in die Gesellschaft nutzen können, sei es durch Arbeit oder Kunst.

„Wir müssen alle Tabus oder Stigmatisierungen darüber abbauen, was Demenz ist oder nicht, und dazu gehört auch, dass es nur eine Krankheit für alte Menschen ist“, sagt Tim McLaughlin, Operations Director der Alzheimer’s Society. „Lasst uns sicherstellen, dass die Gesellschaft sie nicht zuerst entfernt, bevor die Demenz ihnen ihre Individualität und Unabhängigkeit nimmt.“

Crutch stimmt zu:„Häufig sprechen Menschen mit Demenz von einem Gefühl der sozialen Trennung. Sie bekommen eine Diagnose und plötzlich wird über sie als Patient gesprochen, nicht als Person. Der Schlüssel liegt darin, die Öffentlichkeit zu ermutigen, zweimal darüber nachzudenken, welche Möglichkeiten Menschen mit Demenz gegeben werden könnten, damit sie weiterhin so leben können, wie sie sind und sein werden – nicht nur die Menschen, die sie waren.“

  • Das Restaurant, das Fehler macht, wird im Juni auf Kanal 4 gezeigt.
  • Diese Seite wurde aktualisiert, um den Namen Ruby Smith in Ruby Swift zu korrigieren.